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Neurosida et dépendance : quelle prise en charge ?

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La revue Transversal a réalisé un dossier "Du VIH au neurosida", l'un des articles, rédigé par Sandrine Issartel, porte sur neurosida et dépendance. Il s'appuie, entre autre, sur l'expérience et le travail de deux MISP, Bénédicte Bourhis et Christine Barbier. Nous avons obtenu l'autorisation de la revue Transversal de reproduire le texte de l'article. Des liens hypertextes ont été ajoutés.

Pour les patients qui survivent au neurosida, les séquelles sont importantes et conduisent souvent à la perte d'autonomie. Trop jeunes pour la maison de retraite, pas assez autonomes pour un retour à domicile, ni assez « malades » pour rester à l'hôpital : que deviennent-ils une fois sortis des services de courts et moyens séjours ?

En France, environ 600 nouveaux patients développent un neurosida chaque année. La moitié des cas diagnostiqués se concentrent sur l'Ile-de-France. Un tiers d'entre eux décèdent dans la première année suivant le diagnostic et deux tiers survivent [1].

Selon le Dr Bénédicte Bouhris, médecin inspecteur de santé publique à la Direction départementale des affaires sanitaires et sociales (Ddass) de l'Oise, la moitié des patients encore en vie retrouveront leur autonomie complète, mais l'autre moitié, soit une centaine de personnes par an en Ile de-France, deviendront dépendants du fait des séquelles.

Certains profiteront des dispositifs de maintien à domicile et d'aide à la vie quotidienne (86%), mais les autres (14%) auront besoin d'une structure au long cours de type Maison d'accueil spécialisée (MAS) ou Unité de soins de longue durée (USLD) [2].

Question cruciale : l'offre est-elle à la hauteur de la demande ? Apparemment pas, vu le nombre de patients qui stagnent dans les services de moyens séjours pendant parfois presque un an dans l'attente d'une solution.

Problème émergeant. « Les personnes qui ont un toit et une famille qui les entoure réintègrent leur domicile et bénéficient d'une aide à la vie quotidienne, explique le Dr Hervé Bideault, médecin au service de Soins de suite et de réadaptation (SSR) de Bligny (Essonne), mais c'est rarement le cas. » En 2005, 10% des patients présentant un neurosida pris en charge dans ce service étaient sans abri. Même son de cloche à la Maison sur Seine du Dr Michel Denis, dans le 18e arrondissement de Paris, qui pointe l'état de précarité et d'isolement d'un grand nombre d'entre eux. « Notre grand désespoir, déplore-t-il, est que beaucoup de nos patients sont en attente d'une réponse au long cours souvent pour des raisons sociales, notamment des revenus trop faibles, voire inexistants. » Parmi ceux admis à la Maison sur Seine en 2005, 10% bénéficiaient de l'Allocation adultes handicapés (AAH), 17% étaient sans ressources, 10% étaient en situation irrégulière et 63% vivaient seuls. Des chiffes qui traduisent une grande précarité sociale, affective et financière. « Pour ceux qui ont un travail et des revenus leur permettant d'avoir une mutuelle, la situation est gérable, poursuit-il. Ils pourront intégrer un établissement privé adapté. Mais pour les autres, il faut trouver un système pour pallier ce manque de revenus. » Et autant prendre le problème à bras le corps, car avec l'arrivée des trithérapies, la population séropositive vieillit et se trouve exposée aux maladies dégénérescentes. Aujourd'hui, si les pathologies neurologiques peuvent être traitées et ne conduisent donc plus immédiatement à la mort, survivre signifie souvent l'existence de séquelles irréversibles sur le plan de l'autonomie. « C'est comme pour d'autres maladies chroniques, comme la myopathie ou la mucoviscidose, au sujet desquelles la recherche a progressé. L'allongement de la vie permet aux malades de vivre plus longtemps, mais avec plus de soins et moins d'autonomie », constate le Dr Christine Barbier, médecin inspecteur régional adjoint à la Direction régionale des affaires sanitaires et sociales d'Ile-de-France (Drassif).

Offre inadaptée. « En attendant de trouver une solution individuelle pour ces patients, on les garde le plus longtemps possible, bien au-delà des 90 jours réglementaires, au détriment de nouvelles personnes que nous ne pouvons pas accueillir, faute de place, explique le Dr Bideault. Le pire, humainement parlant, est lorsque nous sommes contraints de “faire tourner” un malade dans tous les services identiques du département. » Ce constat est unanime : il n'y a pas de solution en aval des SSR. Quid des ACT, MAS, MAD, HAD et autres Ssiad ? Il existe tellement de structures que l'on peine à s'y retrouver. Si, à terme, l'idéal est le retour à la maison et à l'autonomie, les données montrent que ce cas de figure n'est pas la règle. Par ailleurs, les besoins ne sont pas les mêmes d'une personne à l'autre. Quel type de placement ? Pour quel patient ? « Cela dépend des atteintes neurologiques de la maladie. Or il existe des atteintes très sévères qui peuvent aller jusqu'à la démence », explique Jean-Baptiste Bollens, président de SOS Habitat et Soins. « Pour certains, une aide à la vie quotidienne pour le ménage, la toilette ou la livraison du repas suffit, alors que d'autres ne peuvent rester seuls à aucun moment du jour ou de la nuit. » SOS Habitat et Soins gère des Appartements de coordination thérapeutique (ACT) et admet que le dispositif semble inadapté à ce type de patients. « On ne peut absolument pas accueillir de patients neurosida, car nous n'avons pas de personnel sur place 24 heures sur 24 », conclut Jean-Baptiste Bollens. Si ces derniers sont sortis de la phase aiguë de leur pathologie et ne nécessitent plus de soins médicaux importants, une simple aide à la vie quotidienne ne suffit pas pour autant. Le Maintien à domicile (MAD) est donc exclu puisque cette solution nécessite un minimum d'autonomie et surtout un chez soi, ce qui n'est pas le cas de bon nombre de patients en situation d'extrême précarité. Quant à l'Hospitalisation à domicile (HAD) ou les Services de soins infirmiers à domicile (Ssiad), outre la question lancinante de l'existence ou non d'un domicile, ces offres, trop médicales, ne constituent pas non plus une réponse adaptée. « Le problème est que nous apportons toujours des réponses clivées, déplore le Dr Christine Barbier. Il est question soit de handicap, soit de soins. Il y a véritablement un chaînon manquant ! »

Besoins spécifiques. Quel dispositif serait le plus à même de répondre au défi de la prise en charge médico-sociale que nécessite la dépendance engendrée par la manifestation d'un neurosida ? À quels besoins spécifiques doit-il répondre ?« Certains patients développent une dépendance vis-à-vis de l'alimentation, de la marche, de la toilette », explique le Dr Bideault. « Dans un sens, du point de vue du handicap, la situation est la même que pour une personne ayant de lourdes séquelles suite à un accident vasculaire cérébral ou une sclérose en plaque avancée », remarque Christine Barbier. « Cependant, il s'agit d'une maladie au long cours transmissible et évolutive, qui touche en particulier une population déjà précaire et stigmatisée, comme les migrants ou les usagers de drogues », poursuit-elle. Ce qui en fait une pathologie générant des besoins propres. C'est peut-être cette spécificité qui explique la quasi-impossibilité pour ces patients d'intégrer les USLD, qui sont pourtant, a priori, parfaitement adaptées à la situation. En effet, ces unités sont censées accueillir les « personnes présentant une pathologie organique chronique ou une polypathologie, soit active au long cours, soit susceptible d'épisodes répétés de décompensation, et pouvant entraîner ou aggraver une perte d'autonomie » [3]. Ce dispositif permet un « suivi rapproché des actes médicaux itératifs » et offre « une permanence médicale, une présence infirmière continue et l'accès à un plateau technique minimum » [4]. Seulement, d'après les professionnels, l'offre est quasi inexistante en Ile-de-France. Peut-être l'âge d'entrée dans ce type d'établissement est-il en cause ? En effet, il est fixé à 60 ans minimum alors que la moyenne d'âge des patients atteints de neurosida se situe entre 40 et 50 ans. Ce qui ne saurait constituer une raison valable et suffisante puisque, d'une part, il est possible, voire fréquent, de demander et d'obtenir une dérogation – comme pour les patients jeunes atteints de formes sévères de pathologies neurodégénératives – et, d'autre part, du fait de la réforme du statut de ces établissements, ce critère d'âge étant voué à disparaître. Comme le fait remarquer Christine Barbier : « Ce n'est pas forcément l'âge qui fait la perte d'autonomie, mais la maladie. » Ce qui prouve que le sida reste malheureusement une maladie stigmatisante, avec son lot de craintes injustifiées comme la peur des personnels soignants du risque d'accident d'exposition au sang – angoisse qui témoigne d'un manque de formation et d'information sur la maladie. « On revit ce que l'on vivait il y a 25 ans dans les services de courts séjours », s'indigne Christine Barbier. Mais il existe surtout un frein financier dû au coût élevé des antirétroviraux (en moyenne 30 euros par jour), qui sont à la charge de l'établissement. « Cela risque d'entraîner un surcoût pour les structures qui ont un budget global, estime Christine Barbier. Mais il peut être facilement absorbé lorsque l'établissement accueille également des patients au traitement peu onéreux. »

Places en MAS. Autres structures intéressantes mais dépourvues de places en nombre suffisant : les Maisons d'accueil spécialisées (MAS). Pour Michel Denis, « les MAS sont le dispositif à développer en priorité. » En effet, ces établissements de type médico-social s'adressent aux « adultes handicapés qui n'ont pu acquérir un minimum d'autonomie et dont l'état requiert une surveillance médicale et des soins constants » [5]. Thierry Béranger, de la Fédération nationale d'hébergements dédiés au VIH (FNE-VIH), confirme : « Ce sont des MAS qu'il faut créer, car il s'agit du dispositif le mieux adapté. Et si cela appelle des dépenses et des efforts spécifiques, ces coûts seront toujours moindres que ceux d'une hospitalisation. » Une seule en région parisienne accueille ces patients : la Maison de lumière, située à Magny en Vexin (Val-d'Oise) et spécialisée dans la dépendance liée au sida. Ici, tous les malades se déplacent en fauteuil roulant, présentent des problèmes d'incontinence ou des troubles cognitifs. Il s'agissait au départ d'une structure associative de soins palliatifs. Mais au vu de l'évolution épidémiologique, l'établissement est devenu une MAS d'une quinzaine de lits. La gestion de cette petite structure a été reprise par le centre hospitalier du Vexin, ce qui permet au malade l'accès à un plateau technique, tout en étant intégré au village de Vexin et donc de préserver du lien social. La demande se fait plus importante que l'offre. En effet, depuis 2003, la Maison de lumière s'est vu adresser 60 demandes pour seulement 14 admissions. Faute de places, 18 dossiers sont toujours en attente. Parallèlement, le projet de MAS porté par l'association SOS Habitat et Soins devrait voir le jour prochainement. Cette structure, établie à Saint-Denis (Seine-Saint-Denis), disposera de 60 places pour des patients rendus dépendants après des pathologies neurologiques graves, dont 20 places réservées aux patients ayant déclaré un neurosida. « Le projet a été accepté dans le schéma régional d'organisation sanitaire [SROS], se réjouit Michel Denis. Le terrain est acheté et le centre devrait ouvrir ses portes courant 2009 ! » Une amorce de solution pour un problème qui ne fait qu'émerger, mais qui concerne l'ensemble de la population vieillissante et révèle, selon le Dr Bideault, « une difficulté sociétale à envisager que nous allons tous vieillir et devenir dépendants. »

Sandrine Issartel

Aller plus loin :
- Association Sidaction
- Le mémoire de bénédicte Bourhis : Prise en charge des patients dépendants après un neurosida. (doc pdf)


[1] Source : Base de données hospitalière française de l'infection à VIH (DMI2).

[2] Prise en charge des patients dépendants après un neurosida : état des lieux et perspectives en région Ile-de-France, Bénédicte Bouhris, École nationale de la santé publique (ENSP), septembre 2007.

[3] Bénédicte Bouhris, op. cit.

[4] Bénédicte Bouhris, op. cit.

[5] Bénédicte Bouhris, op. cit.


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